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思い返せば

旦那に余裕が無くてあたられたこともたくさんあったし

子供のイヤイヤ期も1人で対応しなきゃいけない時もあったし

病院職場家。

全部の書類申請、状況報告、仕事、家事、育児。

家にはずっと寝てる旦那。

ダブルワークもしたし、

ほんとよくやったと自分でも思う😂

旦那自身が1番辛いのは分かってるけど

介護する側もほんとしんどいと思う。

本人が辛い分弱音は吐けないし

それでも生活はしなきゃいけないし

実際疲労もあるし。

旦那が入院中私も高熱だしたことがありました。

40度の熱があったけど誰も頼れないから

自分で病院に行って子供のご飯、世話、お風呂、全部1人。

単純に体辛かったけど病気と闘ってる旦那のことを思うと頑張んなきゃって思ってどーにかした笑

ちゃんとご飯食べてたけど普通に痩せたし。

いろいろありすぎた(笑)

今はお互いちゃんと本心で話せてるし

本音も全然言えるし

笑って大腸ないからね〜！って話せるようになりました😊

旦那はよく長生き出来ないだろうなあって言ってます。

あんだけ薬漬けで麻薬も使ったし全身麻酔2回もやったし

人よりは長く生きられないだろうって😶

確かにね〜って言っちゃう私😂

でも年取ってからもう辛い治療はしたくないんだって。

今は若いし命に関わらないから頑張れたけど

もう長くないって分かってて辛い治療は嫌らしい。

その時はよろしく的な感じだけど

その頃までにあたしの覚悟は出来るのかな😂

こんな深い話を20代でするとは思わなかったよ(笑)

あと50年は生きて欲しいなあ〜。

お互いいつどうなるか分からないけど(笑)

娘はパパがお尻痛いの理解してて

お参りとか行くとちゃんと

パパのおしり良くなりますようにって

お願いしてくれる😊

すごく気使わせて申し訳ないけど

ものすごく優しい子に育ってくれてます。

くっそグダグダな文章だけど

またなんかあったら更新します。たぶん(笑)

痔瘻

その後相変わらずのまま通院。

痔瘻(じろう)っていう病気なんじゃないかと疑い始める。

そして年明け担当医変更。

ずっと手術してくれた先生だったんだけど

年明け行ったらいなくて違う病院にいったらしい😂

医者ってこんな呆気ないんだね😂(笑)

担当医が変わって検査した結果

痔瘻。

結局かーい😂って感じでしたよ、もう。

痔瘻になったら手術は絶対。

痔瘻は肛門に溜まってた膿が外に出ようとして

出口を探して皮膚を突き進んで

瘻管ってゆう管を作って肛門じゃないところから

膿が出てきちゃう病気。

皮膚に穴が空いてそこから膿が出る😅

もう色んな病気が次々と🤷‍♀️

旦那の場合ひとつの管だけじゃなく、

何本も管があるので何回かに分けて手術しなきゃいけなかった。

まして大腸ないから患部を切り落とすやり方だと一生人工肛門になる。

なのでとりあえず何本かある瘻管を1つにする手術。

シートン法っていう術式で

1つの瘻管に1本ずつゴムをかけて徐々に徐々に瘻管を繋げてくやり方。

2週間に１回くらいゴムを締めていく。

２月末に入院。

始めて予定通りの退院。

4日間くらいかな？

ご飯も普通に食べれるし、下半身麻酔だし

今までよりはだいぶ体に優しい😭

MRI撮った結果瘻管の始まりが

前回の手術の時の小腸と直腸のつなぎ目からだったみたい😔

ストーマ早く閉鎖しちゃったからしょうがないのかもしれないけど

本当に低い確率あてる😂

その後はわりと順調に回復🤗

3月半ばから徐々に仕事復帰！

4月からは本格的に仕事復帰出来ました😭!!

ここまで来るのに1年半！

短かったようで長かった。

ちなみにずっとオムツ生活は続いてます。

夜はやっとまとめて寝れるようになったみたい😊

おしりはやっぱり痛いけど前よりはまだましみたい😅

トイレの回数は10回くらいかな🙄？

ウォシュレットがないところは行けないし

長時間座るのも痛いみたいだけど

ほんっと良くなってきました😭！

そこから4ヶ月、今年の8月の終わりにまた手術。

恐らくこれで最後の手術になるであろう手術でした。

4日間の入院。

もう入院慣れすぎて看護師も知ってる人多いし

病院もほんと慣れた😂

薬の量も2錠くらいかな？だいぶ少なくなりました。

ご飯もある程度食べたいものは食べれてます。

食べ物によっては下痢になるし

水分とりすぎても下痢になっちゃうけど

だいぶ上手く付き合えるようになりました。

こないだは38度の熱が出たけど

膿がいつもより多かったらしい。

原因が分かるってほんと気持ち的に違う😅

まだまだ闘病生活は終わらなさそうだけど

来年にはきっと旅行行けるくらいになってると信じて！

上手く支えられるように頑張ってます。

ちなみに難病指定の区分？は

重症かつ長期？てきなやつ。

限度額5000円なので助かってます。

地味に診断書が高い😂

オムツ生活はいつまで続くかな〜。

浮気の心配がないのはいいんだけど(笑)

この2年間でだいぶ人間的に成長しました。

健康の大切さ、周りの人の大事さ、

今自分達がいる環境のありがたみ、

普通に生活出来ること、

誰かに頼ること、たまには逃げるのも大事ってこと。

久しぶりに思い出したのでまた更新しました。

旦那が病気になって失うものがほんっと多かったし

得るものも確かにあるけど全然失ったものの方が大きく感じます。

7月

7日、七夕に退院🙌🏻❤️

結局2週間ちょい入院。

お疲れ様でした🙏🏻

トイレの回数は相変わらず。

お尻のヒリヒリも良くならず。

回腸膿炎はだいぶ良くなってきたみたい。

入院する少し前からオムツに変更してました。

お陰様でそこのストレスはなくなってた。

退院してからはご飯も食べれるし、

メンタル的にも少し元気になってた！

順調に回復してると思いきや、

8月からお尻のヒリヒリ以外にもおしりの周りが痛いと。

外来に行ったら肛門周囲膿症ってゆう病気に🤷‍♀️

病名何個目だよ(笑)

肛門の周辺に膿が溜まってるらしい😶

ニキビのでかい版が肛門付近にある感じだって😱

めっちゃ痛いやつ😭

抗生剤で良くならず日帰り手術で切開。

免疫抑制剤のイムラン飲んでたから

通常2週間くらいで治るらしいけど全く治らず🤷‍♀️

ガーゼの取り替えに毎日病院通う。

さすがにもうあたしも仕事休めず旦那の会社の社長に送迎してもらった😂

ありがとうございます🙏🏻

そこから

しばらく1週間に１回くらいの通院。

だけど全然回復せず。

いつになったら楽になるのでしょうか🤷‍♀️

再入院

旦那も私も軽いうつ状態な日々が続いてた6月後半、

もうご飯が食べれないので再入院

回腸膿炎でした。

小腸を折りたたんで便を溜める袋を作ってるんだけど

そこで菌が繁殖しちゃって炎症が起きちゃったみたい。

注腸剤を自分でできるなら入院しなくてもいいよって

言われたけど、

ただでさえめっちゃ痛がってるところに注腸剤なんて私にはできませんって言って入院してもらった😭

なんとなく予想はしてたし正直ちょっと安心した

その日お母さんに電話したら今まで溜め込んでたのが一気に流れて

号泣だった

本人はもっと辛いだろうなって思うと本当いたたまれない😔

今度の入院は長くても10日くらいですねって言われたけど

全然信用出来なかった😅

もう何もかも期待ができなくなってるのかな。

入院して注腸剤やったけど痛くて溜めておけないみたいで意味無いから

泡タイプの注腸剤に。

お薬もいろいろあるんだね。

行ける日は病院に行った。

仕事終わりに娘連れて週3くらいでいってたかな？

あと数年は入退院繰り返すのかな。

私はただ3人で普通に生活が出来ればそれでいいって心底思った。

6月

今は毎日容態安定せず。

昨日は久しぶりの9度超え。

今日はお腹がはってるみたい。

腸閉塞じゃないといいんだけど😣

もうさ、退院してから4ヶ月経つけど

全然良くならない。

むしろ退院した時よりめっちゃ悪化してる。

体重も51㌔くらいだし。

最近周りの家族とか妊婦さんとか

羨ましくみえてしまう😭

普通に家族で公園行ったり

買い物行ったり遠出したり、

前までは当たり前だったものがものすごく難しいことになった。

一緒に車乗ってお出かけなんて病院行く時くらいなんじゃないかな😅

家ではたくさん3人の時間があるからそれは嬉しいけど😊

もう１年以上寝不足で痛みと闘ってきて

まだ先がみえなくて。

トイレ行くたびに激痛に襲われてもがき苦しんでる姿を毎日みて。

でもなにもできることはなくて。

苦しいよね。

本人が1番苦しいし辛いけど

好きな人が毎日毎晩苦しんでる姿をみてるのもけっこう苦しい😔

夜寝れるためになにか出来ることがあればやるけどなんもできないのが本当にもどかしい。

こないだ結婚する前に病気のこと知ってたらどうしたかなーって言われたけど

迷わずあたしは結婚したと思うよって即答だよね(笑)

好きな人が辛い時に1番近くで支えたいもん。

思ってたよりもしんどいけどそれでもやっぱり結婚して良かったって思う。

もし結婚する前に病気発覚したら旦那は別れるって言うだろうけどね(笑)

逆の立場だったら絶対そう言うもん(笑)

ハズレくじひいちゃったねって言われたこともあるけど

何千万分の一くらいの確率の人と結婚できるなんてむしろ当たりでしょ(笑)

日本中探してもなかなかいない症例なんじゃないかな😅

最近生き甲斐がないって弱音吐いたこともあったね。

もうなんも言えなかった。

あたしが旦那の立場だったらほんと生き地獄だと思う。

もちろんもっと大変な人なんていくらでもいるし、

目に見えて不自由なわけじゃないし命に関わらないだけ幸せだと思うけどね

でも、今のうちらにはこれがほんとにしんどくて

毎日寝るのが少し怖かった。

寝てる間に最悪のことがおきたらどうしようって思って😔

完全に思考がネガティブだった。

仕事で我慢することも多かったし、

自分に余裕なくて子供にあたっちゃってるのも自覚してたし、でも旦那にもスタッフにも友達にも先輩にも家族にも、

誰にも弱音が吐けなくて。

ほんっとに溜め込んでた。

旦那も辛すぎてイライラしちゃうのが嫌だって言ってたな。

余裕なかったね、

4月5月

いろいろあったけど

徐々に仕事に行けるようになってきた❤️

体重は55㌔くらいまで回復😍

いい感じ👍🏻

でもお尻のヒリヒリはだいぶ酷くなってきたみたい😣

夜も寝れないのがずっと続いてた。

そして4月後半、GW前に発熱。

38度台の熱が。

パウチ炎だろうから抗生物質出しとくねって言われて

ずっと飲んでたけど良くならず。

GWはお出かけ出来なかったね。

5月に入ってからまた仕事に行けなくなった。

毎日寝てるだけの旦那。

しょうがないのは分かってるけど

仕事、家事、育児、全部1人でやんなきゃいけなくて

正直だいぶ精神的にきてた気がする。

子供にたくさんあたっちゃってたかも。

その時には旦那もパンツにナプキンで生活してたけど

やっぱり漏れちゃうみたいで。

体調がいい時は自分で洗ってくれたけど

あんま動けない時は私が洗わなきゃいけなくて。

入院してる時はほとんど腸液だったからオムツ交換も出来たけど

ちゃんと食べてるからちょっと臭いもあるし、処理するのが正直ちょっと辛かった。

何枚かパンツ捨てちゃった(笑)

ナプキンもほんと大量に買って、トイレットペーパーもちょっといいやつにして。

収入がないのに支出が増えてくのがまた心の余裕をなくしてた気がする。

旦那の会社の先輩はすごく心配してくれてて

その気持ちがすごく嬉しかった。

3月

尿路感染が落ち着いてきたみたいだけど

相変わらず水便の回数は減らず。

10日くらいにまた前回と同じような痛みで

夜中からのたうち回ってた。

次の日にまた朝から病院。

CT撮ったけど大きな問題はなく、

恐らく尿路結石だろうとのこと。

これも結局出すしかないから

家にいても病院にいても変わらないよってことで帰宅。

どんだけ痛みに耐えなきゃなんだろう。

なんで旦那なんだろう。

どーして？ってやっぱり思っちゃうよね。

ご飯は普通に食べれてるからそれは良かったかな😊

職場にもたくさん迷惑かけて申し訳なくて

だんだんと見えないストレス的なのが溜まってってた気がする。