腸閉塞2
腸閉塞になってからかれこれ10日近く経ちますが未だに改善されてません。
鼻から管いれたりとったりまたいれたり。
もうさ、鼻から管通ってて腕には点滴
背中には痛み止め お腹にも管。そしてストーマ。
体から管が通り過ぎててほんと見てるだけで切ない。
昨日栄養状態悪いからってまた首から点滴に変わったみたい。
やっと先が見えたと思ったんだけどな。
腸閉塞になってからずっと絶飲食。
ご飯なんて4ヶ月間一瞬しか食べてないよ。
いつになったら水飲めるんだろう。
ご飯はあとどのくらいで食べれるんだろう。
家に帰ってこれるのはいつになるんだろう。
悲しみと不安と期待といろんな気持ち。
本人が1番辛いから本人の前ではいつもの自分でいたい。
悩みなんてさ、人それぞれだけど
旦那が家事手伝ってくれないとか
休みの日ぐーたらしてるとか
今のあたしにはそれさえ羨ましい。
家にいる時は全然イラッとしてたけど(笑)
イラッとできるのも愚痴を言えるのも
ちゃんと生活出来ているからで健康な証。
やっぱり当たり前じゃないんだなーって
わかってるけど改めて痛感したよね。
だからといって他人にたいして
そんなことで悩んでんなよ。って思うことはないけどさ。
辛さなんて比べるもんでもないし悩みなんてそれぞれなんだから。
大変なのは確かだけど第3者からしてみたらそんなの関係ないし。
わざわざ言う必要もないでしょって。
そんなに心ちっさくねえし(笑)
そんなん笑って大変ですねーで済む話。
･･･ってちょっと愚痴はいりましたが(笑)
今日から4連休だけどもまた忙しくなりそうな予感です😂👌🏻
午後病院行こう〜。
早く良くなりますように。
腸閉塞
昨日は初めてストーマの交換体験しました！
緊張したー
体拭きもしてその後フロア7周！
お疲れ様でした🙇🏼♀️!!
今日は午前中みんなでお見舞い(^^)
お義母さんも合流したらなんと先生からお話がありますって😨嫌な予感〜💔
とりあえず聞きに行ったら
今の状況を説明してくれました。
ストーマの入口のところで詰まってると。
このままよくならなければまた手術😨
腸閉塞になっちゃうのって1年に数人なんだって🤣💔
もう今までもほんと可能性低い方ばっかいってたけど今回もかーい😂💔
まじで宝くじ当たるより難しいと思う(笑)
とりあえず腸の浮腫を取れば良くなるだろうとのことでした。
午後に検査して何かあれば連絡しますってなったから
んじゃーまた来るね〜っていって
ご飯食べにいって喋ってたら電話😨
出頭医の先生が夕方来てくれるから話聞きに来てくださいと🤣
実家の車で移動してたから
1回病院よってお義母さん下ろして
家に帰って自分の車運転して病院に。
お母さん達せっかく来てくれたのにバタバタしてごめん😂
しばらく待ったら先生来て話してくれた。
小腸がストーマの左側(体の外側)にいっちゃってて捻れてるから詰まってるみたい。
だから体の右側を下にして寝て小腸が正常の位置に戻れば流れるようになるみたい。
あと1週間くらいかなーっていってた😊
もう本人辛そう過ぎて😨
鼻から胃まで管入れてるから話しずらいし
それでも気持ち悪くなっちゃうみたいだし
眠いのかすごく虚ろだし😅
あと少しの辛抱なんだけどそれが長いね😭
退院はまだ先になりそうです。
もう今日は体調悪くてバタバタして疲れちゃったから明日はのんびりします🤣
そして来年の正月はまじでダラダラするって決めました(笑)
あけましておめでとうございます
あけました、おめでとうございます❤️
今年は良くなってくれるといいなあ〜💕
昨日はスパルタ看護師とやりあってたよ(笑)
あーゆー看護師さんも大事だなって思う😶
めっちゃ文句言いながら痛みに耐えながら
フロア5周一緒に歩いたよ😊
お疲れ様🙏🏻❤️
今日も午前中娘と3人でフロア5周〜
ちょっとした散歩🤣
徐々に良くなってきてるね😍
腸閉塞が良くなればあとは回復早そう😊
今日はちょうど実家から両親と妹がきてくれたから
娘を預けてこの後からストーマ交換と体拭き😶
頑張りましょう✊🏻
2017年
お義母さんがお見舞いに行ったら
鼻から管が通ってたみたい😭
腸の動きが悪くて腸閉塞になったらしい。
痛いけど歩くしか良くなる方法はないみたい。
リハビリ頑張るしかない。
もう保育園も一時保育できる所も休みだし
娘を預けられないから連れてくしかない。
ほんともどかしい。
29日は娘と一緒に行った。
管も取れて少し笑顔だったからちょっと安心😊
やっぱり娘はすごい！
今日も行ったけど顔見た瞬間体調悪いの悟った。
お腹が張っちゃって痛いみたい。
でも歩いたって言ってた。頑張れしか言えない。
早く良くなるといいね、治ったらいろんなところ行こうね、
いろんなもの食べようね、3人でゴロゴロしようね、
そんなんしか言えない。
年内に腸閉塞が良くなれば年明け流動食始められるけど
もう少しかかるかな😔
ゆっくりでもいいから、今は元気になってくれればそれだけでいい。
健康ってほんと大事だなって痛感してる。
お金も生活も。一緒にいれるだけでほんと幸せなんだなーって思う。
とりあえず今までのことばあーーっと書いてみた！
だいぶ端折ったとこあるけど。
文力なくて統一性もわけわからんとこもあると思いますが
ここまで読んでくれてありがとうございました！
まだまだ入院生活は続くと思うのでまた時間が空いた時更新します🙌🏻
当日
手術の前日は娘も連れてった😊
やっぱり娘と会うとパパの顔になるし
ちょっと元気になるから😊子供の力ってほんとすごい!!
手術当日は
朝早くから娘を預けて病院に。
8時15分から手術開始。
術着に着替える時に爆笑してたけどいざ車椅子に乗って手術室に行く時は緊張してたみたいで
顔真っ青だったよ(笑)
手術は5時間。
そのあいだお義母さんとのんびり過ごさせていただきました🤣
よくドラマでみる手術室の前のイスとかなくて、
病室か談話室で待っててくださいって😶
おかげさまで力抜いて待てたから良かったかな(笑)
1時半頃医者に呼ばれて手術室の小さい個室みたいなとこに。
無事に終わったと。
トラブルもなく出血量も多くなくスムーズに進みましたとのことでした。
そしてとった大腸見せてくれた😅
その場で中を切り開いて見せてくれたけど
出血がすごかった😭
ほんと大腸お疲れ様って感じでした🙏🏻
予定では術後4日から流動食でその後3週間で退院！
3ヶ月入院してやっと先がみえてきた。
そしてその後3時くらいに本人ご対面。
ほんと辛そうだった。でも頑張ったね。
めっちゃ痛がってた。
うがいするのもやっとだったね。
夕方には娘のお迎えがあったので帰宅。
次の日は仕事休みだったから1日病院に。
痛いけど歩かないと癒着しちゃうからほんとはその日に歩かなきゃなんだけど。
痛くてダメだったみたい。
やっと水が飲めるようになった。
痛いとこマッサージするくらいしかできなかったな。
あとはずっと手を握るくらい😭
良くなるから前向きにね！
潰瘍性大腸炎は完治したってことになるみたいだし、来月にはご飯食べれてるから😊
27日行く予定だったけど娘が熱出てお迎え😅
仕事も早退でまさかのこんな形で仕事納め🤣
すみません🙏🏻
28日には下がったけど病院には行かず。
そしたらお義母さんから電話。
腸閉塞になっちゃったみたいって😨
結果
前日に旦那と電話で話し合いました。
腹腔鏡手術ができる先生の予定と手術室とかの予定的に25日を逃すと次は1月終わりか下手したら2月になると。
なんせ年末だからね(笑)
ってゆうことを前提として
仮に手術したとしたら。
１月中には退院出来るし今後ある程度好きなものを食べれる。
ただ合併症があるし一生人工肛門になるかもしれない。
トイレの回数も10回くらいはあるから慣れるまで遠出ができないかもしれない。
腸閉塞になるかもしれない。
このまま内服治療を進めたとして。
まず良くなる保証がない。
仮に１月中に良くなったとしても食事始まって退院出来るのは2月になりそうだねってこと。
そして良くなったとしても今後の人生においてまた潰瘍性大腸炎の再燃があるかもしれないこと、食事制限があること、そしてなにより大腸ガンになるリスクが消えないこと。
そのことを考えて話し合った結果、
手術することに決めました。
やっぱりガンのリスクが1番怖かった。
手術したからゼロになるわけでもないけど大腸を残したら7年後からガンになるリスクが少し上がる。
しかも全大腸型で激症患者だし身近でガンで亡くなった人をみてるから余計に心配だよね。
手術してくれる先生の話を聞いた時
正直大腸はもう限界です
早く手術して前向きな治療をした方がいいって言われてふっきれた。
本人も決心できたみたいだった(^^)
漢方2
漢方始まったけどすぐ効果が出るわけじゃないし
効果がでるかでないかもわからないし
ほんと先が見えない状況。
2週目に漢方の量を増やしたけど一向に血便落ち着かず。
腹痛もトイレの回数も相変わらず。
体重もだいぶ落ちて
もともと62キロくらいあった体重は12月の頭には48キロまで落ちてました。
太ももなんてあたしより細いし
ちょくちょくみてるからまだいいけど
元気だった頃しか知らない人はほんとびっくりするだろうな😂
そして内視鏡して7日に結果を聞きに。
一時良くなってた時よりは悪化してました。
信じたくなかったけど現実は悲しいものですね。
漢方もあまり効いてないってこと。
もう最終手段のレミケードってゆう薬を打つしかなくて、
もともとレミケードはあまり効かないだろうって言われてたからもう手術も具体的になってきてた。
8日にレミケードうって2週間後にもう一度うって効かなかったら25日に手術って言われた。
祈るしかなかった。
もう何もしてあげれることなくて辛そうなのみてるのもキツいけど
子供の前で不安な姿みせちゃいけないって思って
毎回毎回帰りの車の中で泣いてた。
もうお義母さんも旦那もみんな泣きたいだろうからほんと1人で泣くしかなかった。
表情に出したらスタッフにも気を使わせちゃうし娘も敏感に感じとるし
入院してからずっとずっと溜め込んでたかも。
たまにお母さんと電話するとやっぱり涙が出てきた。お母さんってすごいなぁー。
ちょっと話がズレましたが(笑)
そんなこんなで結局20日に２回目のレミケードうって
21日。
ちょうど入院してから3ヶ月。
最終決断をしなきゃいけないとのことで
病院に。
