Diary

潰瘍性大腸炎の闘病記(嫁目線)

思い返せば 旦那に余裕が無くてあたられたこともたくさんあったし 子供のイヤイヤ期も1人で対応しなきゃいけない時もあったし 病院職場家。 全部の書類申請、状況報告、仕事、家事、育児。 家にはずっと寝てる旦那。 ダブルワークもしたし、 ほんとよくやっ…

痔瘻

その後相変わらずのまま通院。 痔瘻(じろう)っていう病気なんじゃないかと疑い始める。 そして年明け担当医変更。 ずっと手術してくれた先生だったんだけど 年明け行ったらいなくて違う病院にいったらしい 医者ってこんな呆気ないんだね(笑) 担当医が変わっ…

7月

7日、七夕に退院❤️ 結局2週間ちょい入院。 お疲れ様でした トイレの回数は相変わらず。 お尻のヒリヒリも良くならず。 回腸膿炎はだいぶ良くなってきたみたい。 入院する少し前からオムツに変更してました。 お陰様でそこのストレスはなくなってた。 退院し…

再入院

旦那も私も軽いうつ状態な日々が続いてた6月後半、 もうご飯が食べれないので再入院 回腸膿炎でした。 小腸を折りたたんで便を溜める袋を作ってるんだけど そこで菌が繁殖しちゃって炎症が起きちゃったみたい。 注腸剤を自分でできるなら入院しなくてもいい…

6月

今は毎日容態安定せず。 昨日は久しぶりの9度超え。 今日はお腹がはってるみたい。 腸閉塞じゃないといいんだけど もうさ、退院してから4ヶ月経つけど 全然良くならない。 むしろ退院した時よりめっちゃ悪化してる。 体重も51㌔くらいだし。 最近周りの家族…

4月5月

いろいろあったけど 徐々に仕事に行けるようになってきた❤️ 体重は55㌔くらいまで回復 いい感じ でもお尻のヒリヒリはだいぶ酷くなってきたみたい 夜も寝れないのがずっと続いてた。 そして4月後半、GW前に発熱。 38度台の熱が。 パウチ炎だろうから抗生物質…

3月

尿路感染が落ち着いてきたみたいだけど 相変わらず水便の回数は減らず。 10日くらいにまた前回と同じような痛みで 夜中からのたうち回ってた。 次の日にまた朝から病院。 CT撮ったけど大きな問題はなく、 恐らく尿路結石だろうとのこと。 これも結局出すしか…

2月半ば

退院してから毎週病院だったんだけど ある日朝方4時くらいに起こされて みたらお腹が痛くてのたうち回ってて 夜中からずっと痛みと戦ってたみたい 気づかなくてごめんなさい 急遽朝から病院。 検査結果は尿路感染とのこと。 バイ菌が入っちゃったらしい。 た…

外来

退院して1週間、外来で病院来てます。 この1週間早かった! 裸の後ろ姿は言葉を失うほどの変貌ぶりだけど 笑って話せるだけでもだいぶ幸せ。 退院する時の体重が45㌔でご飯食べれてるのにあんま変わらないねって言ったら 3キロ太ったよって言われてびっくり…

やっとこさ

やーっと! 本日退院! 一月末から食事が始まり順調に回復してくれて やっとこさ退院! めっちゃ嬉しすぎて 昨日報告うけて職場で嬉し泣き(笑) いろいろあったもんね。 まだ社会復帰はいつになるかわからないけど サポート頑張りたいと思います。 お疲れ様で…

高熱

今度は高熱が出ました。 原因は傷口が膿んでるかららしい 内科治療してた人はなりやすいみたい ほんっとに問題出てくるよね〜 底なし沼なのかな 傷口はホッチキスみたいなのでとまってたらしいけど それを取ったらしい 傷口パッカーン状態。 中から肉が盛り…

術後5日経過

予定だと昨日からご飯始まるはずだったけど。 腸の動きが悪くてガス溜まっちゃってお腹パンパン とりあえず水は飲めるけどご飯はまだ。 歩くしかないみたい 栄養吸収しなくて足とかの浮腫がひどい 2日で5キロ増えたらしい 術後45キロだったからちょっと安心…

手術

今回は2時間くらいで終わるって言われてて 確か9時45分くらいから手術。 なんだかんだで12時半くらいに病室に帰ってきた! 心配だったけど前回の手術よりは痛くなかったみたい 結局小腸が癒着してたみたいで 全部丁寧に洗ってちゃんと戻しておきましたって …

バタバタ

本当は3ヶ月間くらいストーマ生活でちゃんと排便できるようになってから 小腸と肛門を繋げる手術するんだけど 腸閉塞がよくならないので まだ2週間くらいしか経ってないけどもうその手術をするとの事。 火曜日に緊急オペになるかもしれないって言われてたの…

腸閉塞2

腸閉塞になってからかれこれ10日近く経ちますが未だに改善されてません。 鼻から管いれたりとったりまたいれたり。 もうさ、鼻から管通ってて腕には点滴 背中には痛み止め お腹にも管。そしてストーマ。 体から管が通り過ぎててほんと見てるだけで切ない。 …

腸閉塞

昨日は初めてストーマの交換体験しました! 緊張したー 体拭きもしてその後フロア7周! お疲れ様でした‍♀️!! 今日は午前中みんなでお見舞い(^^) お義母さんも合流したらなんと先生からお話がありますって嫌な予感〜 とりあえず聞きに行ったら 今の状況を説明…

あけましておめでとうございます

あけました、おめでとうございます❤️ 今年は良くなってくれるといいなあ〜 昨日はスパルタ看護師とやりあってたよ(笑) あーゆー看護師さんも大事だなって思う めっちゃ文句言いながら痛みに耐えながら フロア5周一緒に歩いたよ お疲れ様❤️ 今日も午前中娘と3…

2017年

お義母さんがお見舞いに行ったら 鼻から管が通ってたみたい 腸の動きが悪くて腸閉塞になったらしい。 痛いけど歩くしか良くなる方法はないみたい。 リハビリ頑張るしかない。 もう保育園も一時保育できる所も休みだし 娘を預けられないから連れてくしかない…

当日

手術の前日は娘も連れてった やっぱり娘と会うとパパの顔になるし ちょっと元気になるから子供の力ってほんとすごい!! 手術当日は 朝早くから娘を預けて病院に。 8時15分から手術開始。 術着に着替える時に爆笑してたけどいざ車椅子に乗って手術室に行く時は…

結果

前日に旦那と電話で話し合いました。 腹腔鏡手術ができる先生の予定と手術室とかの予定的に25日を逃すと次は1月終わりか下手したら2月になると。 なんせ年末だからね(笑) ってゆうことを前提として 仮に手術したとしたら。 1月中には退院出来るし今後ある程…

漢方2

漢方始まったけどすぐ効果が出るわけじゃないし 効果がでるかでないかもわからないし ほんと先が見えない状況。 2週目に漢方の量を増やしたけど一向に血便落ち着かず。 腹痛もトイレの回数も相変わらず。 体重もだいぶ落ちて もともと62キロくらいあった体重…

漢方

もう薬のアレルギーがあるってわかった以上、手術はしたくなかった。 手術して大腸全摘したあと一時的に人工肛門になって 3ヶ月くらいしたら小腸と肛門を繋ぐ手術をするんだけど、 その時に繋いだとこに炎症が起こることがあるみたい。 そうした場合にアレル…

シクロスポリン2

そしてシクロスポリンを打って2週目。 徐々に徐々に炎症の数値が落ち着いてきた! ひどい時は10まであった値が5まで下がった❤️ すごいじゃん!って思ったけど 正常値は0.1って聞いた瞬間もう笑えたよね(笑) まだまだやーん でもほんと徐々に良くなってって …

シクロスポリン

薬の血中濃度を調べて充分濃いのであれば単純に効いてない状態。 薄いのであればもう少し量を多くして血中濃度をあげないとって感じでした。 この時くらいにした内視鏡で サイトメガロウイルスってゆうウイルスに感染してることが発覚。 普段人間の中にいる…

入院

緊急入院するとこになって正直びっくりはしなかった。 覚悟してたしむしろ入院してしっかり良くなった方が本人も楽だし。 点滴打った2日間は朝9時から夕方まで病院にいたな〜 子供の保育園のお迎えもぎりぎりだった。 当初2週間くらいの入院になると思います…

6月くらいに薬の量が増えた。 座薬も始まった。 1番最初に座薬入れる時はうまく入らなくて 2人で爆笑しながらやっとの事で入れたな(笑) 座薬いれると血の量が少し減るらしいけど 入れない日もあったね。 サボり気味でしたそして医者に怒られる(笑) そんなこ…

2017年 上半期

旦那がまず異変を感じたのは 2017年の1月あたりから。 血便がででたようで 痛みはないみたいだけど なかなか収まらなくていろいろ調べたら怖くなってきたので とりあえず病院に。 診断は 痔。 この時はまだ 痔かー!ちょっと恥ずかしいね くらいの感じで(笑)…

はじめに

初めまして。 旦那が潰瘍性大腸炎と診断されてからの闘病記を残しとこうと思い書いてみます。 たいしたことは書けませんが こんな人もいるんだなーって 思ってもらえれば良いかなと 本人じゃないのでどのくらい痛いとかわからないからほんとただの記録 自分…