入院

緊急入院するとこになって正直びっくりはしなかった。

覚悟してたしむしろ入院してしっかり良くなった方が本人も楽だし。

点滴打った2日間は朝9時から夕方まで病院にいたな〜

子供の保育園のお迎えもぎりぎりだった。

当初2週間くらいの入院になると思いますって言われて

絶食で安静にして点滴もしてるからそのくらいか〜って思ってた。

心のどっかでずっと血便止まったことがないのにほんとにとまるのかな？って思ってる自分もいた。

入院決まってから難病指定の申請と

ちょうど車を買うってなってた時でそっちの申請と入院するのに必要なものとか持ってったりでバッタバタ😅

 保健所と病院と役所行ったり来たりでした🤣

ちょうど入院した日が娘の誕生日ってゆうミラクル(笑)

そして旦那自身の誕生日を病院で迎えるとゆうなんとも悲しい現実(笑)

9月の最後の週にステロイド投与が開始。

40mlからスタートだったかな？(笑)

１週間に10mlずつ減らして20mlになって容態が安定してたら流動食！

この時にはもう首から点滴打ってたかな？

絶食で栄養剤点滴するんだけど腕の血管だと細くて足りないから

直接首から太い血管に高カロリーの点滴をおとしてたみたい😣

初めて見た時はほんと痛々しかった〜💔

最初の１週間でだいぶ良くなって

このままいけばいいねー❤️って行って10月中には退院できそうだねって言ってたな🤔 

そして10月頭に外出許可❤️

とりあえず髪の毛やばいから切りに行こうって行ってカットしに行った。

オーナーには話してたけど他のスタッフは知らないからみんな え？ってなってた(笑)

ごめんなさい🙏🏻

ずっと点滴してるから少ししか外出できなくて

カットしてすぐ病院に戻った。

病院に行く車のなかですごく泣けてきちゃって

こらえたけど涙が溢れてきた。

旦那には見えないようにしてたけど絶対気づいてただろうな(笑)

たかが数時間だけど普通に車に乗って家族3人で話しながら過ごせたのがすごく幸せで

ずっとこの時間が続けばいいのに、って

もうこのまま家に帰ってくればいいのにって

思った。

でも現実は思った通りにはいかないもので。

2週目10ml減らしたら症状悪化😭

これ以上ステロイドやっても意味ないだろうってゆう医者の判断でステロイド投与終了。

もう、え？って感じだよね。

めっちゃ良くなってたのに？って。

ステロイドの依存性の話も聞いてたし

たまにあるらしいからしょうがないのかーって思った。

もうその時には次の薬を打って効かなかったら手術も視野にいれないといけない状態。

そして2週目くらい？に新しい薬

シクロスポリン投与開始。

免疫力を最大限に下げるから少し喉が痛いだけでも9度くらいでちゃってた。

この薬を打って１週間たっても良くなる気配なし。

相変わらず夜は寝れないし痛みもあるしもちろん絶食。

飲み物は飲めるけど飴とガムは許可貰ってやっと口に入れれたね。

薬の血中濃度を調べなきゃいけないから少し時間がかかった。